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原标题:独家 | 原副总理陶铸之女陶斯亮:我是一个靠社保养老的“草根”

人物简介:陶斯亮,国务院原副总理陶铸之女,1941年4月出生于延安,1965年加入中国共产党,毕业于中国人民解放军第二军医大学医学专业,曾从医20余年,先后供职于解放军第七医院、空军总医院。1987年来到中央统战部,曾任中央统战部六局副局长。1991年,离开中央统战部,转任中国医学基金会副会长,开始从事慈善公益事业。同年来到中国市长协会担任副秘书长,后任该协会副会长、秘书长。2014年卸任中国市长协会专职副会长之后,2016年3月创立北京爱尔公益基金会,担任创会会长。

从事慈善公益事业28年来,她先后发起“智力工程”、东乡扶贫助学行动、“世界从此欢声笑语”中国项目,“向日葵计划”等多个慈善项目,累计帮助四万余名贫困听障人士重回有声世界;累计救助400余名脑瘫患者。

图为2017年,陶斯亮在甘肃东乡慰问孩子们。图为2017年,陶斯亮在甘肃东乡慰问孩子们。

从事慈善公益事业28年的陶斯亮,最近进入了一个新的慈善公益领域——孤独症儿童救助,“能抢救一个孩子是一个孩子”,近日接受“政事儿”专访时,她说。虽然28年来,救助了大量贫困听障人士、脑瘫患儿,不过,她对自己的表现评价并不高,“60分吧,刚及格。我觉得跟大慈善家比,我的作用还是太小了,能及格就已经很不错了”。

  谈孤独症儿童救助

“能够抢救一个孩子是一个孩子”

政事儿:您创立的北京爱尔公益基金会,刚在甘肃搞了一个有关孤独症儿童的慈善项目。为什么关注到孤独症儿童这个群体?

陶斯亮:来自《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,国内0到6岁儿童孤独症及孤独症谱系障碍患病率1.53%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。而且,发病率越来越高,每年新增孤独症儿童超过16万,这远远超过了其他疾病的发病率,比如听力障碍,现在听力障碍每年新增三四万患者。

所以说,孤独症儿童已经是一个比较突出的社会问题,谁家里有一个孤独症儿童,这个家庭就暗无天日了。每年新增这么多孤独症儿童,如果这些孩子不能得到及时救助,就无法融入社会,最终成为社会的负担。而且,很多超级天才、有特别天赋的孩子,其实也在这个群体中,比如电影《美丽心灵》中男主角的原型、数学家约翰·纳什,也是一个孤独症患者。现在国家也很重视孤独症,我们觉得,我们这些民间公益组织可以先行动起来,先做一些基础性工作。

政事儿:救助孤独症儿童,难度是不是很大?打算怎么做?

陶斯亮:难度非常大。我们做了很多调查,孤独症虽然是一种病,但是跟脑瘫等其他残疾不同,到目前为止,孤独症的病因还不清楚,也没有特效治疗方法,并不是依靠药物等医疗手段能解决的,比如患有孤独症的孩子不能让他住院,越住院越不行。那么怎么办?只能依靠心理的康复治疗以及教育手段,通过这些方法,能够抢救一个孩子是一个孩子。

所以孤独症的治疗需要跨很多个部门,比如诊断需要医疗机构来;康复过程需要在残联系统;进入到融合阶段,就要到幼儿园或小学,也就进入了教育系统。我们经常说,不能九龙治水。孤独症的治疗更是如此,“九龙治水”特别不利于孤独症需要的跨多部门治疗。

其实,现在孤独症治疗领域,专家资源并不少,一些专家的研究已经取得了不错的进展;残联系统的康复大楼,一个比一个漂亮,设施齐全,而且只要进入到残联系统的康复中心,就可以享受到国家的补助。这样看来,孤独症的治疗虽然跨很多个部门,可是资金、人员、场地等硬件都不算少,这些硬件就像一颗一颗珍珠,摆在那里,就需要一根线把它们穿成一条项链。

我们现在想做的就是这样的事情,希望建成一个孤独症治疗的平台,把有关孤独症治疗的各个部门,政府机构、民间机构都放在平台上,大家互通有无,这样才能根本上改变孤独症治疗的局面。我们筹备了一年多时间,前不久在甘肃启动了“爱尔启明星工程”,想在甘肃做一个样板出来。

图为2018年在朱德红军小学,小朋友带着陶斯亮参观校园。图为2018年在朱德红军小学,小朋友带着陶斯亮参观校园。 

政事儿:第一步想做什么?

陶斯亮:孤独症防治9个字——早发现,早诊断,早治疗。现在大多数患儿都是上了幼儿园以后才被发现的,因为孩子根本不能跟其他小朋友相处。对于孤独症防治来说,5岁以后才发现,已经有些晚了,康复效果会大打折扣。其实,孩子0到3岁已经显露出一些明显特征,比如叫名字没反应,过分安静,回避目光,不模仿大人的行为,反复摇头或用头撞床等等。孤独症防治,年龄越小,干预效果越好。

所以第一步,我们想做的就是“早发现”,比如让孩子1岁半就开始接受专业康复训练,这样效果肯定好于孩子上幼儿园以后才发现异常。我们准备帮助甘肃的医院跟北京大学第六医院对接,北京大学第六医院是国内孤独症治疗最权威的机构之一,让甘肃的小儿科医生在北京大学第六医院进修、培训,提高甘肃的“早发现,早诊断”水平。迈出这样的第一步应该不会很难,最起码不会比救助脑瘫患儿的难度更大。

谈公益慈善经历

“‘红二代’老哥们儿姐们儿就是我的社会力量”

政事儿:为什么选择慈善公益事业,最初的想法是什么?

陶斯亮:我是学医的,当了20年肾病科医生。1987年,离开医院来到统战部工作。这次转行,并不是我不喜欢当医生了,也不是个人能力不行,当时我刚通过了副主任医师的考核,而是因为一些人事方面的因素。我对医疗事业始终情有独钟,非常眷恋医生生涯,觉得自己离开医院始终是一件很遗憾的事情,前不久还写了一篇文章《忘了没有,“希波克拉底誓言”》,回顾自己在空总实习的经历,还发了一通议论。

正是因为对医生的眷恋,1991年从统战部出来以后,我就加入了中国医学基金会,觉得这个基金会跟医学还是沾点边的,从此开始从事慈善公益事业。在中国医学基金会干了十年,之后又到听力医学发展基金会,又做了10年。听力医学基金会的10年结束以后,我就和市长协会一道,创立了爱尔慈善基金,“爱尔”,尔就是你,就是爱你,不仅仅是对耳朵,而是一个泛慈善概念。也就是说,从1991年开始一直到现在,28年了,一直从事慈善公益事业,没有中断过,只是这中间经历过不同的基金会。

政事儿:28年来,您发起的多个慈善项目中,自己最满意的是什么?

陶斯亮:印象比较深的是在中国医学基金会干的“智力工程”。碘是微量元素,人的一生中一勺子碘就足够了,但是如果没有这一勺子碘,人脑发育就会受到严重影响,造成智商低下,大脖子病、克汀病都是因为缺碘。上世纪90年代初,由于一些非法商人贩卖非碘盐,导致缺碘地区爆发了很严重的问题。我们当时调查发现,有7.2亿人生活在缺碘地区,大脖子病、克汀病原本解放以后已经消除的差不多了,可是在缺碘地区死灰复燃,大脖子病患者达700万人,克汀病患者有20万人,10岁以下智障儿童有539万。

我们发起了“智力工程”,主要做了两个工作,一个是呼吁保留地方病防治办公室,让他们在地方病防治特别是解决碘缺乏问题中继续发挥作用;一个是动员人大代表、政协委员和院士等专家学者,到缺碘地区调研考察。这些来自各行各业的官员、知识分子考察结束后,在人大、政协等场合多方呼吁,加速了“碘缺乏”问题的解决。

1994年10月,国务院颁布了《食盐加碘消除碘缺乏危害条例》。虽然后来也出现了碘过高引发甲状腺结节等问题,但是“智力工程”至少控制住了缺碘对我们民族素质的威胁,我们民族本来是一个非常聪明的民族,缺碘会导致我们民族的平均智商下降,所以我觉得“智力工程”很有意义。

政事儿:您原来说过,受中国传统文化的熏陶,您觉得做好事要低调,现在还这么认为吗?

陶斯亮:本质上我不想高调,可是为了慈善公益事业还是需要高调。我原来认为,“低调行事”、“做好事不张扬”才符合中国人的行事规则。“小而美”曾是我对基金会建设的最高期许。现在我意识到,若想办好慈善,首先要让自己成为一名社会活动家,一个人的力量是有限的,必须去影响、调动更多社会资源的支持。

这方面我受到了斯达克听力基金会创始人、美国著名慈善家比尔·奥斯汀的影响。我与比尔·奥斯汀先生有合作,救助中国贫困聋哑人,到今年已经合作了8年。比尔·奥斯汀先生说,要做公益事业,必须成为一名社会活动家,去动员社会方方面面的力量,动员的越多越好。他就经常动员体育明星、好莱坞明星等等,因为这些明星能扩散、放大慈善效应。受他影响,我也开始转变,在社会上变得比原来活跃。

2012年斯达克“世界从此欢声笑语”中国(成都)项目(姚明左手侧为陶思亮)2012年斯达克“世界从此欢声笑语”中国(成都)项目(姚明左手侧为陶思亮)

不过,我也邀请不到多少明星,所以每次活动就找我的“红二代”老哥们儿姐们儿,帮我站台,他们非常愿意参加慈善公益活动,像李敏、刘爱琴、周秉德、陈伟力、董良翚、陈晓鲁、肖凯、胡德华、胡木英,万伯翱、谢飘、郭平英、郭庶英等老哥们儿姐们儿们,还有毛泽东外孙女孔东梅、朱德之孙朱和平、周恩来侄孙沈清、陈云外孙女陈奕璇、耿飚之孙耿巍、肖劲光外孙李丹等等“小字辈”,都很愿意帮我站台,我就把他们作为我的社会力量。

政事儿:去年,在一些机构搞的评选中,您获得了“2018年度公益人物”、“最具网络人气公益人物奖”等奖项,想到会获奖,甚至成为“网红”吗?

陶斯亮:我没想到会获奖,也根本不想做“网红”。2012年,我当时还是全国政协委员,接受过新京报专访,谈反腐。之后新浪邀请我开通了博客,转发了新京报的这篇专访,反响很大,光评论就有30万,吓得我赶紧关了博客,我可不想当网红。后来我又开通过一次博客,可是马上就有三万多人进来了,吓得我又关掉了。去年入围这些奖项的时候,我看到候选人里有很多明星,我觉得怎么能跟他们比呢?他们的粉丝就有几千万,所以根本没想到会获奖。

我想,可能是因为做公益做了很多年,很多人知道我做了什么,另外得益于这个资讯非常发达的时代,刚开始评选,很多家乡的父老乡亲就知道了,得到了他们的支持。

政事儿:上世纪90年代以来,中国慈善公益事业发展很快,作为亲历者,您最大的感受是什么?

陶斯亮:最大的感受就是,中国残联的成立是中国特色社会主义的体现。我跟残联合作多年,感受很深,我常跟国外友人说,在中国,残疾人的事业是由政府为主导的,因为有残联,能够有效地组织病人、动员病人、救助病人。比如我们开展的贫困聋哑人救助,救助点一般都设在省会城市,在云南,需要赶三天三夜路的孩子,也能在当地残联的帮助下,来到救助点佩戴上助听器,这在一些国家是无法想象的,因为他们的助残事业主要依靠民间力量和志愿者,所以救助效果常常事半功倍。跟我们合作的美国公益组织对中国残联的评价也非常高,用了“无与伦比”这四个字。

另外,1991年以来,中国慈善公益事业有几个关键节点。一个节点就是慈善总会的成立。过去,慈善一度也被泛意识形态化,有人认为“慈善”是资本主义虚伪的招牌,而社会主义的本质就含有“均贫富”的概念。所以过去我们很少提“慈善”二字。因此,慈善总会的成立有很大象征意义,是一个里程碑事件。

另一个节点就是汶川地震。这之前民间慈善机构非常少,几个大的慈善机构都属于政府部门,由政府管理,还有财政拨款,某种程度上代表政府。汶川地震这场惨烈的灾难,唤醒了中华民族心灵深处比金子更可贵的东西,上亿人做出爱的行动,成为中国有史以来第一次民间自发的大规模社会动员,所以2008年也被称为“草根慈善元年”,从此以后民间慈善机构蓬勃发展。

还有一个节点就是慈善法出台,说明国家对慈善事业的重视,慈善领域有法可依,也有了一个法律的靠山。

现在互联网慈善蓬勃发展,这也是慈善事业的一个新的机遇,我们搞的脑瘫患儿救助目前也在网上募款。动动手指头就能捐款,我觉得这应该会成为今后慈善公益事业的一个发展趋势。

政事儿:对于中国慈善事业发展,有哪些建议?

陶斯亮:现在政府的慈善公益机构和民间慈善公益组织,享受的政策待遇还是有一些差别。政府的慈善公益机构代表国家,如果重大灾难来临,需要他们这些“国家队”,在社会保障方面筑起一道堤坝,所以政策待遇有差别,我们这些“草根队”能理解支持。

不过,我觉得,是不是可以适当的放宽对民间公益组织的一些限制?比如我们的北京爱尔慈善基金会,因为登记注册地在北京,所以只能在北京搞募捐,即便在其他地区有能力募集到很多善款,也不被允许。我认为,民间慈善公益组织发展到一定程度,一定不会局限在登记注册地,一定要走向全国,所以放宽这方面的限制,是不是更有利于民间慈善公益组织的发展?

另外,政府慈善公益机构的优势在于募款。非常具体的慈善项目,比如助听、脑瘫患儿救助等等,专门开展这类项目的专业的民间慈善公益组织更有优势。所以我觉得,政府购买服务是一个很理想的模式,专业的事情交给专业机构来做。我们和北京红十字会就有这样的合作,北京红会购买我们的服务,在京津冀地区救助贫困聋哑人、脑瘫患儿。

政事儿:您已经年过七旬,据报道,有一年您晕厥了4次,甚至于把后事都安排好了,慈善公益工作的强度,身体吃得消吗?

陶斯亮:我今年78岁,觉得现在的身体没问题,完全吃得消,我比很多年轻人还能折腾,新疆啊西藏啊哪都跑,准备马上去内蒙古。在内蒙古开展的听力救助行动,今年是第八年了。前几年身体是出现了一些状况,可是跟慈善公益没有关系。从事慈善公益事业只能让我快乐,精神上有一种满足感。

当然,具体项目实施过程中确实有难啃的硬骨头,也会有压力,不过总体上来说,做公益还是一件让我愉快的事情。我跟基金会的其他同事说,因为你做慈善,可能内心深处就有盏灯,你就会比较美好;因为做了一些帮助别人的事,你会觉得快乐,心里会很充实。这就是一种生活状态。

政事儿:如果给自己的28余年公益之路打分,你会打多少分?

陶斯亮:60分吧,刚及格。比如跟大慈善家比,中国有很多大慈善家,作出了很大的贡献,中国的30多亿次网民们对慈善的作用未可限量。特别是那些尚过着清苦生活的知识分子,甚至拾荒为生的草根民众,他们节衣缩食,倾其所有,捐出毕生积蓄,他们是最高尚的人,他们才配打100分。跟这些人比,我的作用还是太小了,能及格就已经很不错了。

谈父辈影响

“不告而别的遗憾留在我内心深处,这个坎一直没有过去”

政事儿:您在日记中谈到,八路军老战士杨顺清教会您与人相处的准则,是您选择慈善公益的原始动力;父母则赋予了您坚定的信念,一生都有所追求。杨顺清给您带来了哪些影响?

陶斯亮:1945年初,父母奉命到湘赣粤一带开辟新的抗日游击区。在日寇占领区发展新根据地,很艰险,是不能带我去的。我被留在了延安保育院,交给杨顺清照看。两岁到九岁,是一个孩子最依恋父母的年龄,但在战火纷飞的年代,父母对于我来说就是一个概念,看不到也摸不着,而杨叔叔是实实在在的存在,夏天他是一把为我遮阳的大伞,冬天他是一盆给我温暖的炭火。我觉得我这个人其实是杨叔叔塑造的。

2岁到9岁,是一个人心智开启的阶段,杨叔叔就是我这个阶段的启明星,他为我奠定了做人做事最初的价值观,将传统文化中最优秀的部分——温良恭俭让,潜移默化地给了我,正是由于杨叔叔的精神浸润,几十年来我的心始终是柔软的,始终坚持了善良和宽容。

孟子说,恻隐之心人皆有之,中国传统文化都叫恻隐之心,这种恻隐之心,就是杨叔叔给我启蒙的,恻隐之心也是我保留至今的。我觉得我们做慈善的人都有这种恻隐之心,说通俗点就是同情心。

政事儿:那么父母赋予了您什么信念呢?

陶斯亮:父母给我的信念,就是现在常说的不忘初心的信念,对社会主义的信仰。别人问我的信仰,我说我信仰社会主义,我的信仰没变,不存在着初心忘不忘的问题。这个信仰,就是父母潜移默化给我的。我信仰的社会主义,就是人道的社会主义。我觉得马克思提出这个理论,是因为发现了社会的不公,发现了有剥削有压迫,希望实现一个公平的没有剥削没有压迫的社会,他的初衷是非常人道的。

要说物质财富,父亲没有什么东西留给我。他留给我的是一种力量,坚定的信仰,正直做人的准则,善良的品质和大是大非面前态度鲜明的性格和素养。

父亲对我很疼爱,但是不娇惯我,我没考上高中那时候,学习不好,父亲就坚决把我送到农场劳动去,也没有说走一个后门,给我塞到哪个学校去,农场的劳动强度是相当大的。后来我考上了大学,上大学前夕,他拉着我的手,对我说,你看过《陈情表》吗?我和你是相依为命的父女,我对你没有别的要求,就希望你将来成为一个对国家有用的人,我对你就是这点要求。那时候天已经黑了,灯还没有打开,我觉得父亲对我的希望都在这个黄昏的沉寂中表达出来了。

1959年陶斯亮与父亲陶铸、母亲曾志在庐山1959年陶斯亮与父亲陶铸、母亲曾志在庐山 

政事儿:您最后一次见到父亲,是什么时候?

陶斯亮:文革开始后,1967年,我被分配到东北白城子工作,走之前,最后一次见我父亲,可是当时并不知道,这会是我和他的诀别。父亲当时已经被软禁。我离开以后,也不能跟父亲有任何联系,只能跟我母亲通信,但是信里也不能提父亲,如果提了,这封信可能就被没收了。因为我所有的信,都要经过审核,我很担心给母亲带来麻烦。母亲在信里也不能提父亲。所以父亲的情况我一无所知。

1969年,我突然接到通知,允许我回京跟母亲见一面,因为母亲也要离开北京了,疏散到粤北地区一个农村,隐名埋姓跟农民同吃同住同劳动。这是在白城子两年多的时间里,第一次给我放假,之前假都不准。跟母亲见面后,我才知道,父亲得了癌症,并发了肺炎,抢救过来在家里住了一段时间,然后又复发,奄奄一息,可是却被疏散到了合肥的305医院。

我送母亲去粤北,到广州的时候,得到父亲在合肥离世的消息。母亲提出来,可不可以到合肥见他最后一面?得到的答复是“不可以”。我不敢当着他们的面哭,只能跑到厕所里偷偷哭,还不能哭出声音。父亲被以“王河”的化名,火化了。直到9年以后,1978年,我们才找到他的骨灰,一直放在殡仪馆的一个角落里。

所以我跟父亲度过的最后一段时光,就是1967年离开北京、到白城子工作之前。离开北京的那天,天刚亮我就起来了,在父亲的房门前站了很久,但是我还是没有敲门,没有跟父亲告别。我当时就怕自己又要哭得稀里哗啦的,想避开使人心碎的送别场面。当时以为,总有机会再见到父亲,父亲当时年纪也不大,才50多岁。无论如何也没想到,再也没有机会了,所以我后悔终生,不告而别的遗憾留在我内心深处,这个坎一直没有过去。

谈退休

“我现在靠社保养老,是一个‘草根’、‘社会人’”

政事儿:您的人生几经重要转型,从一名医生转型成为统战部的副局级干部;之后放弃公务员身份和副局级待遇,“转行”到民间组织市长协会工作;后来又投身慈善公益事业,作出这些选择,有没有受到父辈的影响?

陶斯亮:我一直秉承父母给我的信仰,总觉得人应该有所追求,不能碌碌无为,尽管做的是很平凡的事情,也要做些事情。转行的时候没想太多,现在回头看,我的胆子挺大的。离开自己的专业到统战部那年,我已经46岁了,一般人在这个年纪不会转型,因为在专业领域已经积累了相当的经验了。现在想想,怎么就义无反顾到统战部去了?到了统战部以后,我不是太适应,证明我不适合当官。从统战部出来到市长协会,同时在中国医学基金会兼职,开始接触慈善公益,已经50岁了,这也够惊险的,因为女同志55岁就可以退休了,按理说,50岁跳槽转型,都是兔子尾巴长不了的事情,可是没有想到我在市长协会一干干了24年,一直到74岁才退。退下来又创办了北京爱尔公益基金会。市长协会本来有三个事业编制,我们三个老同志都拿到了,退休以后可以进老干局,享受跟公务员一样的待遇。可是协会里的年轻人都没有编制,所以我们一个编制都没要,全都参加社保。

政事儿:所以您现在领的是北京市城乡居民基本养老金?

陶斯亮:是的,我现在拿的就是社会医保,靠社保养老,是一个“草根”、“社会人”,我觉得也挺好的,因为本来我就是一个普通的老百姓。

政事儿:您发表的文章,经常引起关注,比如1978年12月发表在人民日报上的《一封终于发出的信》,讲述了一位女儿对含冤而逝的父亲刻骨铭心的思念,感动了全中国。您喜爱写作吗?还有其他爱好吗?比如体育、音乐?

陶斯亮:我原来就想学文科,读中文系、新闻系或者历史系。可是父亲觉得这些太“虚”了,希望我学一些实际的“吃饭本领”,学一门手艺,鼓励我读医学院。后来回想,正因为父亲替我选了医学这个专业,文革中我才能一直呆在医院里,这在文革期间还是很不错的。

虽然读了医学,但是我一直保留着对文学的爱好,所以有时候写点东西。体育和音乐,我一点这方面的细胞都没有,所以都是一般的喜欢,不像文学。我原来非常喜欢读书,深受十八世纪、十九世纪世界名著的影响,看了太多那个时期的书,比如欧洲的,俄罗斯的,前苏联的。也读过不少中国的革命小说,《红岩》、《苦菜花》等。改革开放以后,虽然文学上有百家争鸣,有各种流派,但是工作太忙了,而且看名著看多了,看现在的这些书有点看不下去了,但是重读那些名著,也有些看不下去了,觉得离现在太远了。

政事儿:对于老一辈革命家的后代,有一个称呼是“红二代”,您认可这种称呼吗?

陶斯亮:我原来不认可,为什么要弄一个标记呢?还有一种称呼“红三代”,我觉得这更没必要了。可是有人跟我解释说,“红二代”是跟“官二代”区别,在“文革”中几乎无一例外成为“黑帮子女”,虚度年华,文革结束已经人到中年,重新起步,可是没等实现自己的理想抱负就成了退休老人。从这个角度,我接受了“红二代”这个称呼。

我也觉得,“红二代”只是精神上继承了父辈的传承,是精神贵族,物质上真的很清贫的。我的那些“红二代”老哥们儿老姐们儿,就都像街头大爷大妈一般,很朴实很亲和。

现在不少“红二代”都在做传承红色文化这件事,他们认为有义务传承父辈的精神遗产、红色基因,成立了很多红色文化组织,也搞了很多活动。这些活动我参加的比较少,因为我一直很忙。我觉得,意识形态领域传承红色文化,这方面我虽然做的不多,但是我从事的慈善公益事业也是一种传承,老一辈革命家之所以九死一生干革命,不就是为了让老百姓能过上幸福的生活吗?我今天做的事情,也是在传承他们当年做的事情,用实际行动来传承。

“政事儿”(微信ID:xjbzse)撰稿/王姝 图片为受访者本人提供 校对 吴兴发

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